Janita Virtanen: Sydän oikealla puolella!

Kuvamanipulaatio                                 

Janita Virtanen

Sydän oikealla puolella

Bazar, 2019

191 + 1 s.

Sydän oikealla puolella on tietokirja perheen arjesta harvinais-sairauden haasteissa ja tarina siitä, kuinka haasteet voivat muuttua myös voimavaraksi.

"Tunsin jo kolmannella raskauskuukaudella, että jokin oli vialla. Kesällä verikokeessa näkyi pieni normaaliarvojen ylitys, minkä takia meille  suositeltiin lapsivesipunktiota. Siinä olisi kuitenkin ollut keskenmenoriski, joten keskustelimme mieheni kanssa ja päätimme, että otamme vastaan sen, mitä tulemaan pitää. Sofian vaikea kehitysvamma tuli silti aivan puskista."

Sofia syntyi kuukauden etuajassa ja hänen happisaturaatio oli niin matalalla, että hänet laitettiin happikaappiin. Syntymän hetkellä kätilö ei hallinnut ilmeitään. Lapsi ei ollut normaali. Kesti kuitenkin viisi vuotta, että löydettiin diagnoosi. 

Mikä minua tässä tarinassa elähdytti, oli kuitenkin se älykkyys, mikä Sofialla oli kehitysvammasta huolimatta. Ääretön näppäryys koota sikinsokin olevat monien palapelien palat oikeisiin kohtiin. Sofian arvo ei ole kuitenkaan älyssä vaan rakkaudessa, mikä levittää valoa pimeyteen.

Sydän oikealla puolella ei ole kuitenkaan tarina ainoastaan Sofiasta ja Sofian elämästä. Sydän oikealla puolella on tarina hoitotyön tasosta ja arvoista.

Janita Virtanen kertoo tarinaa asiallisen etäältä, lämpimän myötäeläen. Äidin näkökulman lisäksi kerrontaan limittyy näkökulmat työtovereilta, fysioterapeuteilta ja muilta tahoilta. Sydän oikealla puolella ei ole niinkään kaunokirjallinen tarina siitä, mitä on olla harvinaissairas, tai harvinaissairaan äiti tai omainen, vaan asiallinen katsaus niihin ongelmiin ja selviytymiskeinoihin, mitä yhteiskunta tarjoaa tai on tarjoamatta, tai joista joutuu joskus taistelemaankin. 

Kiinnostuin tästä kirjasta pienen sanomalehdessä olleen artikkelin vuoksi, jossa kerrottiin teoksesta ja Nokialla sijaitsevasta Sofia-kodista ja pyysin kustantajalta arvostelukappaletta. Hoitotyö on ollut viime aikoina paljon tapetilla, tämä teos tuo keskusteluun hyvän ja arvokkaan lisän.